“Mamá, me quiero morir”

Julieta, de 7 años de edad, fue diagnosticada de aplasia medular, una costosa y poco común enfermedad que no le permitía generar las células necesarias para su médula ósea.


SANTIAGO.- Corre el 23 de mayo del 2019 y Julieta, mientras estaba en el colegio, comienza a sentir dolores de cabeza y malestar estomacal. Desde la dirección del establecimiento llaman a su madre, Evelyn, que se encontraba trabajando en el Hospital San Borja Arriaran, para comentarle la situación de su hija; decide retirarla de clases e ir a dejarla donde sus abuelos.

Más tarde Evelyn pasa a casa de sus padres a buscar a Julieta e ir a su hogar. Al llegar a este, los síntomas de la niña se acrecentaron, hasta el punto de generarle náuseas y vómitos. La situación se tornaba grave. “Mamá, me quiero morir”, le dijo Julieta, mientras los síntomas la atormentaban. La niña nunca se había enfermado de tal manera. Evelyn parte a la urgencia a la Clínica Indisa con su hija, quien, como le había hecho saber, quería morir del dolor.

En la clínica le realizaron exámenes de sangre, que acusaban que la situación de la niña no era favorable. Los niveles de plaquetas, glóbulos rojos y blancos eran bajos, lo que hizo que Julieta se quedara en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) para realizarle una serie de melografías y biopsias: el primero se trata de un examen que permite estudiar la médula y el canal espinal, donde se realiza una inyección de un contraste soluble no ionizante en el canal espinal; en el segundo se analiza un trozo o una parte de líquido orgánico que se extrae del cuerpo.

En un inicio, los doctores creían que se trataba de un caso de leucemia, pero 15 días después el diagnostico final fue una aplasia medular, la que, en pocas palabras, produce la desaparición total o parcial de células encargadas de generar sangre en la medula ósea: los bajos niveles de plaquetas y glóbulos se debían a eso.

El hematólogo de la Indisa le dijo a Evelyn que su hija tenia posibilidad de recuperar la función de su médula, pero durante los siguientes 3 meses esta empeoró.  El mismo profesional le recomienda a la preocupada madre consultar el doctor Francisco Barriga, del Hospital Clínico UC Christus, quien señaló que Julieta debía someterse a un trasplante de médula a la brevedad. De manera inmediata se le realizan -nuevamente- exámenes de compatibilidad con su hermana mayor Valentina, pero estos decían no tener el 100% necesario para el trasplante.

Se activa una alarma mundial, de esta resultan muchos donantes compatibles en Estados Unidos y Europa. De todos, 2 donantes son estudiados y uno resulta ser gemelo genético de Julieta: el 100% necesario para la intervención.

La aplasia medular es considerada una enfermedad rara y poco frecuente, lo que quiere decir que el porcentaje de que sea diagnosticado es muy bajo. Por ejemplo, en Europa o América del Norte, hay entre 1.5 a 2 casos por millón de habitantes al año, aunque en zonas como el Extremo Oriente, Sudeste Asiático y México, la cantidad de afectados puede ser tres o cuatro veces mayor.

El 15 de octubre Julieta comienza su preparación: las quimioterapias para acondicionar su cuerpo  y las radioterapias para reducir tumores, formando un camino que llevaría dejar su médula en cero. Con inmunidad nula, pero con un riesgo de infección muy alto, Julieta se mantuvo en una sala especial en el Hospital Clínico UC en compañía de su madre, quien movió piezas y aplanó calles en busca de tratamiento y mejoras para su hija, la pequeñita que acompañó a sus clases de patinaje artístico; la que era su compañera de trekking y cicletadas.

Llega el día donde se concreta su trasplante: 26 de octubre. La transfusión duró aproximadamente 3 horas. Tres horas donde Evelyn esperaba el mejor resultado: que la médula del donante quedara en lugar de la de Julieta, resultado que obtuvo.

En todo este proceso -mayo 2019 hasta la actualidad-, Julieta ha subido 15 kilos, ya que contrajo el síndrome de Cushing, consecuencia del consumo de corticoides. Pese a frustrarse por la cantidad de medicamentos, Julieta no pierde su chispa de alegría, y a la fecha su situación respecto al trasplante, el cual fue hace poco más de un mes, es muy buena, la médula del donante está funcionando a un 95%.

No obstante, debido a las bajas defensas, le afecta el citomegalovirus y tiene las primeras señales de la enfermedad de injerto contra huésped, la que a propias palabras de Evelyn, “la medula del paciente está diciendo ‘acá no es donde pertenezco’, pero hasta el momento es reparable”.

La madre de la pequeñita ha movido montañas para costear los tratamientos médicos y saldar parte de la deuda que acumula, dice “hacer bingos, rifas todas las semanas para poder hacer los exámenes de 200 lucas, conseguirme pastillas de 800 lucas. Es heavy”.

Actualmente la familia realiza la campaña «lukatón», de la cual puedes ser parte escribiendo al correo evelyncarrascom@live.com o llamando a la familia al número 9 9396 9279.

Los datos para aportar económicamente están en el siguiente afiche: